Ubetalelig

En mor og datter går gjennom Karl Johan. Den lille jenta som nettopp har fylt 4 år ser på alle utstillingsdokkene. Hun snur seg raskt til moren og spør; ”mamma, hvor mye kjøpte du meg for?” Moren skvetter litt til, men svarer med et godt smil om munnen; ”Du er det mest dyrebare jeg har. Din verdi kan ikke måles eller kjøpes for penger.”

Kan vi i fremtiden få et helt konkret svar på dette vanskelige spørsmålet?

I vårt naboland Danmark, har staten allerede begynt å sette prislapp på mennesker, og menneskers behov. Københavns kommune skriver i en pressemelding:

” Københavns og Frederiksberg kommuner vil årlig kunne spare to millioner kroner hvis det innføres screening av gravide, som kan avsløre mongolisme, også kjent som Downs Syndrom. Det forventes at screening vil kunne redusere antallet av barn født med mongolisme fra 12 til 2 om året. Beregninger viser at en mongoloid, med gjennomsnittsalder på 55 år, koster samfunnet 100 millioner kroner. ”

100 millioner kroner, er dette prislappen på et menneske med spesielle behov?
Tiltakene som er gjennomført i Danmark har gjort at det nærmest ikke fødes barn med Downs syndrom lenger. Ønsker vi den samme utviklingen i Norge?

For det stormer rundt abort- og bioteknologiloven om dagen. Bak påstander, innspill og replikker om lovendringer, så finner vi de menneskene saken egentlig dreier seg om. De om lag 50 barna med Downs syndrom som blir født i Norge hvert år. Deres foreldre, søsken, venner og bekjente. For dem handler det ikke om vedtak og endringer i lovteksten, men det mest dyrebare de har. Det som ikke kan måles i penger eller andre verdier. De store gledene, smilene og mulighetene.

Jeg kjenner en jente. Hun er 17 år, er helt frisk og har Downs syndrom. Du har kanskje allerede nå tegnet deg et bilde av jenta? Hvordan hun ser ut, snakker og oppfører seg?
Denne jenta er Norges eneste med OL-gull i Rytmisk gymnastikk. I 2007 tok hun med seg hele 5 gullmedaljer hjem fra Special Olympics i Kina. Hun er en fantastisk jente med et pågangsmot større enn de fleste. Hun sprer en idrettsglede og entusiasme andre kan drømme om.

Når det snakkes om mennesker med spesielle behov er det ikke så ofte denne siden kommer frem. Den enorme gleden av å mestre. Store og små ting, som å kunne turne, spille fotball eller leke i snøen. En livsglede som ingen andre har lik.

For to uker siden fikk jeg i forbindelse med et møte oppleve gruppen Dissimilis spille, synge og danse. Det var helt utrolig å se hva de får til. Det som rørte meg mest var en av jentene fremføre ”Gabriellas sång.”

”Det är nu som livet är mitt. Jag har fått en stund här på jorden”
I dag blir 85 prosent av fostre med påvist kromosonfeil valgt bort. Er ikke det være en tankevekker? Hvordan kan vi tilrettelegge mer, bedre de økonomiske rammene, slik at familier der barn har særskilt behov får en enklere hverdag?

Hvor vil grensen gå? Åpen ryggmarg, Downs, hareskår, hjertefeil, synshemning, kjønn? Hvor stort mangfold ønsker vi å ha plass til?

Hvem fortjener å ikke leve?

-Ida Lindtveit, Leder Akershus KrFU